Crohn Colitis Schweiz ist eine Initiative zur Selbsthilfe von Patienten für Patienten mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED). Sie versucht, durch ihre Arbeit das Verständnis der Öffentlichkeit für die Anliegen und Probleme der Erkrankten zu wecken und zu fördern. Im Interview erklärt Bruno Giardina, Präsident der Crohn Colitis, wie genau die Initiative Betroffenen helfen kann.
Bruno Giardina
Präsident Crohn Colitis Schweiz
Die Crohn Colitis Schweiz unterstützt Betroffene dabei, miteinander in Kontakt zu treten. Warum ist der Austausch unter Betroffenen so wichtig?
Ich persönlich empfinde den Austausch mit anderen Betroffenen als eminent wichtig beim Umgang mit einer chronischen Krankheit. Wir fördern den Austausch untereinander genau darum sehr intensiv. Sich mit Gleichgesinnten austauschen hilft, die Krankheit zu akzeptieren, und bringt Tipps und Tricks beim Umgang mit der Krankheit und deren Folgen auf das Leben. Nicht zuletzt beugt der Kontakt mit ebenfalls Betroffenen einer möglichen gesellschaftlichen Isolation vor, da Ängste durch das Ansprechen noch immer tabuisierter Themen abgebaut werden.
Was für Hilfestellungen bietet die Crohn Colitis Schweiz Betroffenen darüber hinaus?
Die Hilfestellungen der Crohn Colitis Schweiz sind sehr vielfältig. Neben dem erwähnten Austausch mit anderen Betroffenen bietet sie diverse Patientenveranstaltungen, die in der ganzen Schweiz verteilt sind und an denen wir dank der Hilfe der Ärzte fachliche und wichtige Infos zu den Krankheiten weitergeben. Zusätzlich dazu bieten wir spezifische Ernährungsberatungen für CED an und es gibt natürlich auch ein Coaching für die Mitglieder der Crohn Colitis Schweiz. Da CED, auch für Betroffene, oft noch ein Tabuthema ist, gibt es auch die Möglichkeit, anonym Meinungen oder Zweitmeinungen einzuholen oder sonst Fragen an Topärzte zu stellen. Die Rechtsberatung für Probleme in Verbindung mit der CED zählt ebenfalls zu unseren Leistungen. Da die Selbsthilfe bei uns eine grosse Rolle spielt, gibt es lokale Gruppen für den Austausch untereinander und auch spezifische Gruppen für Jugendliche oder auch für Eltern von betroffenen Kindern auf WhatsApp und Facebook. Dann produzieren wir auch vierteljährlich ein Magazin mit vielen interessanten Infos und News rund um das Thema CED und auch spezifische Themenbroschüren, wir nennen sie auch Fokusbroschüren, die stetig erweitert werden.
Was macht die CED zu einem solchen Tabuthema?
Wir sprechen beim Thema CED von einer chronischen Krankheit, die unsichtbar für die Aussenwelt beziehungsweise das Umfeld ist, allerdings teils sehr starke Einschränkungen auf den Alltag mit sich bringt. Bei Gesprächen rund um die Thematik CED spricht man immer über körperliche Ausscheidung, über den Stuhl, Blut und Schleim im Stuhl, Einschränkungen in der Lebensqualität sowie auch teils im Sexualleben etc. Es geht auch um psychische Probleme, die eine solche Krankheit mit sich bringt.
Leider kämpfen wir noch immer gegen das Tabu rund um diese Themen, und ich mag sagen, wir sind schon viel weiter als noch vor zehn Jahren bei der Enttabuisierung, aber noch lange nicht am Ziel.
Welche Tipps können Sie Betroffenen geben?
Mein persönlicher Tipp bei jedem Kontakt mit einem neuen Betroffenen ist folgender:
Sich professionelle Hilfe suchen, auf die Ratschläge der Ärzte hören, sich mit anderen Betroffenen und auch dem Umfeld austauschen, auf keinen Fall isolieren! Die Isolation ist meiner Meinung nach ein grosser Fehler, darum erachte ich dies als enorm wichtig.
Ich finde auch, oberstes Ziel sollte sein, die Krankheit zu akzeptieren und möglichst bald mithilfe der Ärzte eine stabile Situation der Krankheit zu erreichen.
Und natürlich: Werden Sie Mitglied bei Crohn Colitis Schweiz und profitieren Sie von allen unseren Hilfestellungen!