Comment cela peut-il réussir, l’explique Andrea Schäfer, présidente de l’Association des patients rénaux de Suisse (VNPS).
Andrea Schäfer
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Quels sont les effets de la dialyse sur la qualité de vie ?
Pour les patients en hémodialyse, cela signifie d’abord passer environ cinq heures, trois fois par semaine, dans un centre de dialyse. Après la dialyse, on est naturellement fatigué. C’est comme une journée de travail de huit heures. Le jour suivant, en général, ça va assez bien : le travail, les contacts sociaux ou les activités de loisirs ne posent souvent pas de problème – bien sûr, cela dépend de la valeur des autres résultats sanguins et de l’état général de santé. En pratique, cela signifie que les patients en hémodialyse ne peuvent généralement être qu’à mi-temps dans leur travail. Un autre inconvénient est qu’ils ne peuvent quasiment pas consommer de liquide, car cela reste dans le corps. Cela signifie qu’il n’y a souvent qu’un espresso lorsqu’on sort.
Que peut-on faire en tant que patient en hémodialyse pour améliorer sa qualité de vie ?
Il s’agit d’essayer de mener une vie aussi normale que possible. La maladie pousse à l’inactivité, et surtout chez les patients âgés, il est parfois nécessaire de les convaincre de l’importance d’intégrer activement l’exercice physique et le sport dans leur vie. Il est toutefois toujours judicieux de coordonner cela avec les médecins traitants. Pour ce qui est de l’alimentation, c’est également similaire : il faut toujours en discuter avec un conseiller en nutrition, plutôt que d’essayer de nouvelles choses par soi-même. Les nouveaux patients en dialyse ne suivent généralement pas de régime au début. Selon leurs habitudes alimentaires, des ajustements seront ensuite apportés.
Que se passe-t-il si des problèmes surviennent pendant la dialyse ?
La plupart des patients sont traités dans un centre de dialyse. Là, en cas de problème médical, de l’aide peut être apportée immédiatement. En revanche, pour les démangeaisons, qui commencent souvent de manière progressive, de nombreuses personnes essaient de s’aider elles-mêmes avec des remèdes maison et des pommades. Cependant, il est important qu’elles en parlent tôt avec leur médecin pour pouvoir traiter cela de manière efficace. Il existe maintenant de nombreuses options à ce sujet.
Avec quelles préoccupations les proches et les patients se tournent-ils vers le VNPS ?
Une maladie chronique, comme une affection rénale chronique, peut conduire à la pauvreté. Beaucoup de questions tournent autour de l’assurance maladie et du remboursement des médicaments et des services de transport. Les frais de transport sont particulièrement problématiques, car ils ne sont pas couverts. En tant qu’association, nous essayons de soutenir au mieux les patients et leurs proches avec des informations, afin que les personnes touchées puissent maintenir une qualité de vie élevée malgré la maladie.
