«Ich beschloss, gesund zu sein – auch mit MS!»

Das sagt Ania Cupial (40). Im Interview berichtet sie, wie es zu ihrer Diagnose Multiple Sklerose (MS) kam und wie sie diese mit ihrem Kinderwunsch vereinbarte. Die zweifache Mutter spricht über ihre Erfahrungen zu Familienplanung, Geburt und Stillen mit der chronischen Autoimmunerkrankung. 

Ania, wie kam es zu deiner MS-Diagnose?

Vor 20 Jahren, ich lebte noch in Polen, war ich das erste Mal wegen Augenproblemen im Spital. Mir wurde eine Entzündung der Augennerven diagnostiziert, und diese wurde behandelt. Kein Wort von Multipler Sklerose. Bei der Entlassung las ich im Arztbrief, dass ich mich in der Neurologie vorstellen sollte. Das tat ich. Man entnahm mir sogar Liquor, also Nervenwasser – eine typische Massnahme zur MS-Diagnostik. Der Befund war laut den Ärzt:innen positiv, hätte aber für die Diagnose MS trotzdem nicht gereicht. 

Ich lebte mein Leben weiter, heiratete, zog in die Schweiz, kletterte in den Bergen und wurde schwanger. Immer wieder mal machten die Augen Probleme, aber das bremste mich nicht. Aus der Rückschau waren das sicher MS-Schübe. 

2018, ein Jahr nach der Geburt meines Sohnes, bekam ich grosse Probleme mit den Augen. Ich wollte das abklären. Beruflich kam ich an viele medizinische Studien ran, darin fand sich auch die Adresse eines Spezialisten mit polnischem Namen. Er praktizierte in Zürich. Ich rief an und erhielt nach Schilderung meiner Symptome direkt einen Termin für den nächsten Tag. Ich nahm alle Dokumente mit und der Experte sichtete sie gründlich. Er sagte mir, dass ich MS habe und dass die Diagnose schon vor zwölf Jahren hätte gestellt werden können.

Im Nachhinein bin ich froh, dass es so lief – ich hatte zwölf «gesunde» und sehr coole Jahre. Nicht auszudenken, was ich mir wegen der Diagnose vielleicht nicht erlaubt hätte!

Du bist ein zweites Mal Mutter geworden – diesmal «mit MS». Wie hast du deinen Kinderwunsch mit deinen Ärzt:innen besprochen?

Ich habe ihn im Jahr 2019 direkt geäussert: bei meinem Neurologen, meiner Gynäkologin, meiner Hebamme. Der Neurologe sah kein Problem, er wies mich lediglich darauf hin, dass die MS-Therapie passend dazu gewählt und geplant werden sollte. Hätte er mir von einer Schwangerschaft abgeraten, wäre das auch in Ordnung für mich gewesen. Ich hätte sie nicht um jeden Preis durchgesetzt. 

Herausfordernd war für mich allerdings das Koordinieren meiner Behandler:innen. Ich trug die Meinung des einen zum anderen und wieder zurück. Der Austausch lief über mich, das hätte ich gerne anders gelöst gehabt.

Ein Kinderwunsch ist sehr persönlich. Was rätst du anderen Betroffenen, wie sie dieses Gespräch mit den Ärzt:innen angehen sollen?

Ich habe mich vorab gründlich informiert. Ich las alle Studien, die ich fand. Besonders hilfreich waren Erfahrungen von anderen Betroffenen – damals noch rar im Netz, heute zuhauf auf Social Media. 

Ich rate dazu, sich Fragen zu notieren, um in der Aufregung des Gesprächs nichts zu vergessen. Ausserdem sollte frau nicht alles glauben, was über MS kolportiert wird. Da sind eine Menge Mythen im Umlauf, zum Beispiel, dass MS per se eine Schwangerschaft ausschliesst. Oder dass ich nur per Kaiserschnitt hätte gebären können, weil der Druck auf die Augen unter der Geburt zu gross werden könnte. 

Wie hast du deine zweite Schwangerschaft «vorbereitet»? 

Meine damalige Therapie vertrug ich schon länger nicht mehr gut. Ich schluckte zweimal täglich eine Tablette und hatte arge Flushs: Hitzewellen, rote und juckende Haut. Im Job habe ich viel mit Menschen zu tun, da hat mich das sehr gestört. Mein Neurologe und ich planten deshalb einen Wechsel der Therapie nach Geburt und Stillzeit.

Hast du dich gesorgt, deine MS zu vererben?

Ich weiss, dass das möglich ist. Doch es gibt auch noch vieles andere, was ich, ohne es zu wissen, hätte vererben können. 

Bist du gleich schwanger geworden?

Ziemlich schnell, doch leider erlitt ich eine Fehlgeburt. Da machte ich mir schon Sorgen über die MS-Medikamente und ihre Wirkung. Als ich dann wieder schwanger war, setzte ich die Medikamente wie geplant direkt ab. 

Wie war die Schwangerschaft?

Schon meine erste Schwangerschaft war furchtbar. Und diese zweite unterschied sich da nicht. Die MS hätte das gar nicht mehr verschlechtern können. 

Was passierte nach der Geburt?

Meine MS ist nicht typisch, ich habe aber Vernarbungen (Läsionen) im Gehirn und im Rückenmark. Der Krankheitsverlauf ist nicht progressiv, also nicht der schlimmste. 

Der Plan war, mich eine Woche nach der Geburt komplett untersuchen zu lassen, um zu sehen, ob Schwangerschaft und Geburt mein MS-Geschehen, insbesondere an den Augen, beeinflusst hatten – und falls ja, wie. 

Das war eine Challenge: Ich hatte gerade entbunden und war noch im Wochenbett. Zugleich sollte ich die Termine mit der Neurologie, Radiologie, Gynäkologie und Hebamme machen. Leider gibt es keine Spezialist:innen, die alles abdecken. Selbst im MS-Zentrum fehlt es an der Gynäkologie. 

Für die Magnetresonanztherapie (MRT) muss ein Kontrastmittel gespritzt werden. Was bedeutete das, so kurz nach der Geburt?

Das war unvereinbar mit dem Stillen. Also musste ich 24 Stunden überbrücken – mit einem sieben Tage alten Säugling, der dafür kein Verständnis hatte. Ich habe viel geweint. Abpumpen und das gestresste Baby füttern und beruhigen, das brachte mich an meine Grenzen. 

Beim Thema Stillen mit MS hätte ich mir grundsätzlich mehr Beratung gewünscht. Die Neurologie liess mich gewähren – die Therapie wurde so lange ausgesetzt. Die Gynäkologie hielt sich eher bedeckt. Zum Glück hat sich meine Hebamme mit dem Thema auseinandergesetzt und mir beigestanden. Mein Sohn stillte sich mit drei Monaten von selbst ab. Ich startete mit der neuen Therapie, die ich gut vertrug. 

Nach der Geburt steigt das Schubrisiko statistisch wieder an. Wie war das bei dir?

Etwa ein Jahr nach der Geburt meines zweiten Sohnes war ich extrem erschöpft. Die Frage war: Ist das die MS oder das Leben? Ich hatte durchaus die Option, das herauszufinden. Doch dann fragte ich mich, ob es mir hilft, die Antwort zu wissen. Ich entschied mich dafür, mich davon zu lösen – und habe mir einfach Gelassenheit ins Haus geholt.

Was würdest du einer Frau mit MS und Kinderwunsch heute mitgeben?